Formateringen i förra inlägget fungerar inte... Ni får använda fantasin!

Min bror har en idé om att alla nämnder och kontor inom kommunen ska läggas ner. De får inte startas upp igen förrän deras tjänster efterfrågas. Jag har många ggr konstaterat att det stämmer, det behövs och efter gårdagen kan jag bara säga  HERREGUD!!!  Hur är det möjligt att en kommun ens kan drivas som vår???? Är ett av kraven för att bli kommunpolitiker att man är totalt inkompenten, otroligt dåligt påläst och dessutom har en tendens att släppa grodor lite hipp som happ. Rick Perry har då kommit till himmelriket för han kommer te sig som en kristusfigur inom Uppsalas kommunpolitik   

På mötet igår fick vi höra från en ledande politiker för barn och ungdomsnämnen att

• Kommunen sköts så dåligt att om småföretag skulle drivas så skulle de inte finnas
• kommunen är otroligt ineffektiv
• Kommunen klarar inte av att driva frågor på ett effektivt sätt där mer än en nämn är medverkande
• Poilitikern i fråga inte klarar av att beräkna platsbehovet för kommunens skolor och förskolor(NO SHIT, DET har vi inte alls märkt !!! ) 
• Hon har beräknat fel på antalet platser som behövs i den nya skolan med sisådär 200 elever och det riskerar att hela detaljplaneansökan som ska behandlas sedan 11 månader riskerar att  haverera och ärendet hamnar på ruta 1 igen.
• Man har fortfarande inte löst var eleverna ska ta vägen i mars om ett drygt år. Alternativen är:

1. Bussning(alla skolor är fulla)
2. paviljonger som då endast kan stå på samma plats som den nya skolan ska byggas på(Jo, totalt hjärnsläpp!) Problemet med detta är dock att först måste en arkeologisk undersökning göras av marken(hinns inte med för arkeologerna räcker inte till) och hur tänkte man sig kunna bygga upp skolan när marken är täckt av barackerna???? Det visste de inte...

Summa summarum så kom vi ingenstan på mötet igår. Politiker som var på plats skyllde på alla andra och när vi pratar med alla andra så skyller de ifrån sig på barn och ungdomsnämnen... Nu ska vi ha ett möte till där alla är med och ingen kan skylla ifrån sig! Kommunen har bara haft sen 2002 att planera för en evakuering av skolan frö det var då som vägverket berättade för barn och ungdomsnämnen om behovet...

På begäran kommer här önskelistan för barnen och mig.

Erik

• Fotoalbum med bilder på Erik och hans syskon och andra nära och kära( en liten till dagis och gärna en hem)
• Fotoram till Eriks egna rum, gärna elektronisk och minne som ej kräver uppkoppling till dator
• Bondgård med djur
• CDspelare och skivor med barnvisor/sagor
• Kläder, behöver det mesta(vårjacka/skalbyxor, byxor, tröjor, strumpor, mössa, vintervantar, skor)
• Täcke och kudde
• Påslakanset(gulligt, barnsligt men fullstort. Inga actionfigurer eller sånt "häftigt")
• En låda att ha alla bilar i(Gärna blå med bil på, finns på Fullerö )
• Batteridrivet tåg till brio järnvägen
• Böcker
• Verktygslåda
• Little People- allt möjligt
• Bilar och andra fordon
• Pysselförkläde

Emma

Förbered er på ett skratt. Hon är så nördig att det nästan är pinsamt  

• Träffa tjejlandslaget i fotboll
• Komma med i landslaget i fotboll
• Träffa Hedvig Lindahl(landslagsmålvakten)
• Planscher på fotbollslandslaget, jo tjejvarianten då. Hon skulle nog bli måttligt imponerad av att få träffa Zlatan  
• FIFA 2012(för där är damlandslaget med) för PS2
• Målvaktsshorts(med stoppning)
• Benskydd
• Fotbollsskor, konstgräs och gräs i strl 40 skulle jag tro eftersom 39orna är lite för små
• Nya målvaktshandskar

Jag kan då lägga till saker som damen ifråga behöver eller skulle bli glad av istället...

• Böcker
• Kläder
• Biobiljetter
• biljetter till en musikal i Sthlm
• tapeter till sitt rum
• Mössa, vantar, halsduk som matchar varandra och jackan(turkos)
• Vinterskor(finvarianten)

Linnéa

Hon har inte författat någon önskelista mer än pyssel och Top Modelsaker än men några saker jag vet att hon behöver/vill ha är

• Top model- allting(block, pennor, böcker osv osv osv)
• Pyssel, tänk Panduro och hon hon blir själaglad!
• Kläder strl 134, ffa jeans/tunika. Hon har inte alls samma klädsmak som Emma.
• Mössa, vantar, halsduk som matchar jackan(röd) och varandra
• Vinterskor(finvarianten)
• Böcker

Ida

• Vinterjacka
• Barbiedockor
• Vanlig docka
• Påslakanset med prinsessor eller Bamse på
• Finskor, vintervarianten
• Vantar och mössa
• Jag börjar allvarligt ledsna på Mamma Mia nu som gått i två års tid i bilen, konstant!!! Antingen hittar ni annan bra, lugnande musik till ungen eller så kommer jag kasta ut ungen. Det går inte att åka bil utan musiken men jag vägrar åka med musiken. Sagor, klassisk musik, smäktande ballader vad tusan som helst som hon blir lugn av och därmed körbar i en bil!!!!
• Färgpennor, tuschpennor och vattenfärg med tillbehör(block, penslar, snygg förvaring osv ) OM ni köper tusch/färgpennor/kritor så kör gärna på den som går att torka bort med vatten. Både hon och Erik målar gärna frikostigt  
• Tapetsering av hennes nya rum
• Pyssel, man måste börja någonstans så vi kommer boka ett skåp till Idapyssel(stora indianpärlor med plattor, vävgrej, playdoh, färg på flaska(readymix) med en palett, fingerfärg, vaxduk till mammans bord ) Finmotoriskt så är Ida och Erik ungefär jämbördiga
• Pysselförkläde
• Bakgrejer(kavel, bakform, kakformar att stansa ut kakor med)

Det känns som att det är här jag bor nu för tiden. Roligt absolut men samtidigt så önskas lite mer energi på kvällarna. Jag är en obotlig morgonmänniska. Det spelar ingen roll när jag lägger mig, jag är uppe före 8. Det är bra och jag får som mest gjort på morgontimmarna men nu när jag jobbar så görs barnen i ordning och jag åker och jobbar och då hinns det ingenting hemma. När jag sen kommer hem, lagar mat, nattar barn och klockan slagit 9 är jag helt död. Jag orkar liksom inte börja röja hemma då också. Min hjärna stänger av, kroppen protesterar mot allt som inte inkluderar tvsoffan, sängen och tandborstning. Hur ska man göra då? Jag skulle behöva en dag i veckan ledigt för tråksaker som städning, tvätt osv så skulle det flyta på mkt lättare hemma. Helgerna försvinner i ett nafs ändå med besök, barnkalas, renovering, handling, matcher, skjutsning hit och dit. Tiden räcker inte till! Ibland(läs jämnt!) vore det skönt att göra som de allra flesta av våra vänner och bekanta gjort som är i samma sits som oss. Anlita städhjälp, leja bort renoveringen, hyra barnvakt via firma. Visst, en annan ekonomi då så jag kanske kan få bli VD för ett stort företag(Nordea kanske?) och så är det problemet ur världen  Nu är det färdiggnällt för idag! 

Igår när jag hade lämnat på dagis kom en av fröknarna till jobbet. Hon stannade mig och berättade att hon hade lite problem med Ida. Ida hade nämligen tagit för vana att vägra klä på sig, vägra det mesta för att få fröken att tvinga henne genom att hålla fast och klä på henne. Fröknarna och jag är rätt tighta och har i regel samma syn på saker och ting. De hade en idé men slängde förbi frågan till mig först.  Jag frågade lite mer och konstaterade att Ida bråkar för att väcka uppmärksamhet- negativ sådan. Det gör hon ibland när hon tycker hon får för lite uppmärksamhet. Tråkigt och jobbigt men det gäller att stämma i bäcken och inte ge henne chansen. Jag rådde fröken i fråga att INTE ta kampen med Ida. låt henne gå ut utan kläder om hon inte klär på sig. Ungen lär nog klä på sig när hon fryser liksom. När hon sen klätt på sig DÅ ska hon berömmas! Jag hoppas att problemet lägger sig för även hemma är det lite slashback. Det är lite mer konflikter, lite mer slag och hårda ord, mkt sämre förmåga till samarbete och städning av rummet som annars fungerat hela sommaren. Hoppas att det är snabbt övergående! Man lär sig iaf något hela tiden  

Om inte annat så har vi gladskiten som aldrig är sur, arg eller tvär. Erik måste vara den gladaste ungen på jorden. Han vaknar varje morgon på ett strålande humör, fortsätter att vara glad sen hela dagen. Vad har vi gjort för att förtjäna en sån liten solstråle i vårt liv  ?

Ikväll är det möte i Gamlis också angående skolan som ska evakueras om ett år. Skolan ska evakueras men ännu finns inga planer för var alla elever ska ta vägen mer än att en skola ska byggas, nån gång... Vad säger man liksom???? Uppsalapolitiker i ett nötskal! Kan ju vara bra att veta som förälder om vi ska behöva bussa våra elever ngnstans, vad vi har för alternativ och hur fritids ska lösas när det inte finns en toa, lokalerna är alldeles för små om det itne finns ngn skola att ta till osv osv osv. Emma lär få börja i Ärentuna ett år tidigare törs jag gissa. Hoppas jag har fel men just nu känns det som att detta blir sista året för henne i Gamlis skola. Linnéa kanske börjar på Pilskolan så hon kommer undan i såna fall men Ida börjar skolan i augusti... Mötet kommer gissningsvis bli intressant och rätt upprört har jag en känsla av. Många föräldrar är arga.

Imorgon ska jag åka till Gamlisskolan och informera en klass och hela fritids om hörselskador. Har inte förberett nånting så vi får se hur det går... Jag kan ju men i vilken ordning, vad ska jag ta upp???? Jag tror jag låter elevernas frågor styra innehållet.

efter att precis har färdiggjort ett stort arbete om arbetarförfattare och behövde tömma hjärnan lite för att kunna gå tillbaka och komplettera. Jag klickade mig vidare till en blogg som berättar hur hennes pojke som bara är två år får stå ut med kommentarer, folk som pekar och säger oförskämda saker. Hur denna lilla pojke tittar ner i marken och inte låtsas höra när andra barn säger att han ser äcklig ut. Jag förstår verkligen inte hur vissa människor är funtade?

Tyvärr har jag stött på precis samma sak när Linnéa var liten. Linnéa var i sanningens namn ingen vacker bebis. Hon var mager som en fågelunge, flintskallig, hade ett stort storkbett i pannan och ner över näsan. Lägg sen till att hon hade ett öra som var stort och en mycket mindre som var missbildat. Det här ser man inte som mamma. För mig var hon ett underverk. För mig var hon underbar, vacker! Det är hon fortfarande. En dag när hon var ungefär ett halvår gick vi på Gränby Centrum. Det var sommar och varmt ute så mössan hade vi tagit av henne. Hon satt i liggvagnen och lekte med sina leksaker. Vi hade nästan precis kommit och befann oss halvvägs mellan apoteket och kvantum när en kvinna i 70årsåldern kommer fram till oss. Hon pekar på Linnéa och säger: "Såna där borde inte vara ute bland folk. De borde vara på en institution"

Idag hade jag haft svar på tal och tro mig, det talet har jag tränat på! Då blev jag så paff över människans ofärskämdhet att jag bara stirrade på henne. Kunde inte tro på hennes ord. Hade hon verkligen sagt så till min dotter? Min dotter som hade ett litet öra men annars var precis som alla andra? Kärringen gick iväg och jag gick åt andra hållet med ett stort sår i själen och en ilska som fortfarande inte lagt sig. Nästa kärring kommer få sina öron inte bara varma utan stekta. Var så säker!

Vädret gör sitt till också antar jag för jag behöver ljus för att vakna till riktigt. Såna här dagar med dis, mulet och ingen snö är tja öken. Hela dagen går man runt i ett töcken   Extra trött är jag nog idag också för halva natten satt jag uppe och förlustade med mig inhallationer. Ida körde igång och hosta igår, hostade och hostade. Det var bara att leta fram dej lila påsen med alla mediciner och köra igång. Fem inhalationer blev det innan hon sov någorlunda lugnt. Erik körde okcså igång igår och hosta. Hostan lät väldigt astmatisk så jag håller tummarna för att vi ska kunna säga sista gången gillt och slippa infektionsastman på honom. Alla andra har haft det, mer eller mindre allvarligt. Ida är värst men hon har ju inga andra problem så hon fick väl sitt där istället  Nu på morgonen väckte jag henne med medicinen för att hon inte skulle köra igång igen och hon blev skakig. Skönt för då brukar det inte vara på väg att bli värre!

I helgen har vi däremot haft det bra. Karin, Yavuz och Emre var över i lördags. Vi grillade lite som vanligt, umgicks och jag fick gosa bebis. Det är himla mysigt med en liten bebis måste jag säga. Jag byter gladeligen blöjor också men sen när han börjar med riktig mat avstår jag gärna från den fulladdade sorten.

 Kan man bli annat än kär? Inte jag iaf!  

Han är så oförskämt lättsam den gossen. Visst han får lite magknip och skriker lite men jag är van vid ungar som äter KONSTANT. De tog lång tid på sig var nöjda en kvart mellan amningarna och så höll det på tills jag gav upp och kompletterade med flaskan. Emre äter i kanske 10 minuter och är nöjd ett par timmar. Sen att han gillar att ligga och amma av andra orsaker och helst vill ligga där och sova det är smällar man frå ta  Farmor och jag verkar vara rätt duktiga på att natta honom också(utan bröst  ) . Vi är väl ungefär lika lugna båda två och stressar itne upp oss så lätt när han piper lite.

Igår var vi iväg Emma och jag. det var premiär för innebandymatchspelande. Det finns en hel del kvar att jobba på för madam men fick ändå mkt beröm. Hon tar för sig på plan och det är bra! Det lär bli fler framöver gissar jag. Annars såsade vi mest omkring hemma. Linnéa lekte med en kompis och åkte sen på kalas. Jag hade tänkt att åka till kyrkan för gudstjänst kl 18 då farmor skulle nämnas som årets döda men det fick bli en promenad till mårtens farmor/farfars grav istället och sen en liten extra runda för motionens skull. Det var oändligt vackert på kyrkogården med alla ljus i mörkret men Emma tyckte att det var läskigt. Min farmors grav besöker jag nog en annan dag när man inte SKA besöka för det var nog med ljus ändå gissar jag nu. Släkten är stor och hennes barn många. Vi kan lysa upp mörkret vid graven en annan dag istället.

Tre av de bloggar jag läser handlar om EB. En i USA och två i Sverige. Nu har en av mammmorna i Sverige en vädjan till så många som möjligt. Hon har en liten pojke som är 7 månader gammal. Hans öde är bestämt. Han kommer dö. Innan han dör kommer han lida av alla sina sår. Han kommer aldrig kunna leka som andra barn, aldrig äta som andra barn. Hela sitt liv kommer han få ha smärtor. Den mamman önskar sig en sak i livet. Hon önskar sig en frisk pojke. Det kan hon inte få, inte i Sverige iaf. Hennes pojke har en chans, en enda chans till ett liv så nära normalt som det är möjligt. Chansen är en benmärgstransplantation. Läkarna i Sverige säger att såna gör de inte. Den behandlingen, den chansen ger man inte barn med EB. Det trots att man behandlat flera barn framgångsrikt i USA. Orsaken? Så gör vi inte i Sverige... Dessutom får hon påpekat att riskerna är stora. Flera barn har dött av behandlingen. Ja, flera barn har dött av behandlingen men flera har också blivit nästan bra! Med BMT har lille hugo en chans att få må bra. Han riskerar också dö absolut men utan behandling är döden garanterad. För dessa små barn finns det ändå inget hopp. Antingen får de ta chansen eller så lider de för resten av sina korta liv. Valet ter sig tämligen enkelt om du frågar mig. Jag hade tagit chansen!

Nu tror inte jag att lilla jag kan göra så mkt men mamman har bett så många som möjligt sprida ordet för hon vill verkligen få möjligheten att iaf försöka rädda sin lilla pojkes liv och kan hon inte rädda honom så alla andra barn som kommer födas med EB-herlitz. Courtney beskriver sin kamp för sin son Tripp oändligt väl och tårarna rinner men vill du förstå så läs!  Klicka på bilden så kommer du vidare. (Bild tagen från Tripps hemsida och visar Tripp och hans mamma Courtney).

 För er, Elly, Hugo och Tripp. Ni är kämpar, hjältar och änglar på jorden och vi tänker på er! Jag hoppas verkligen att BMT kan bli en verklighet även i Sverige för att framtida barn ska få en chans att överleva. Här har man verkligen allt att vinna men inget att förlora för förlorat har man redan gjort.

Svullnaden är faktiskt mindre idag och kinden skiftar i vackert blåsvart... Schnyyyyggt! Undra om man kan anmäla tandläkaren för misshandel eller vållande till kroppsskada