Tre av de bloggar jag läser handlar om EB. En i USA och två i Sverige. Nu har en av mammmorna i Sverige en vädjan till så många som möjligt. Hon har en liten pojke som är 7 månader gammal. Hans öde är bestämt. Han kommer dö. Innan han dör kommer han lida av alla sina sår. Han kommer aldrig kunna leka som andra barn, aldrig äta som andra barn. Hela sitt liv kommer han få ha smärtor. Den mamman önskar sig en sak i livet. Hon önskar sig en frisk pojke. Det kan hon inte få, inte i Sverige iaf. Hennes pojke har en chans, en enda chans till ett liv så nära normalt som det är möjligt. Chansen är en benmärgstransplantation. Läkarna i Sverige säger att såna gör de inte. Den behandlingen, den chansen ger man inte barn med EB. Det trots att man behandlat flera barn framgångsrikt i USA. Orsaken? Så gör vi inte i Sverige... Dessutom får hon påpekat att riskerna är stora. Flera barn har dött av behandlingen. Ja, flera barn har dött av behandlingen men flera har också blivit nästan bra! Med BMT har lille hugo en chans att få må bra. Han riskerar också dö absolut men utan behandling är döden garanterad. För dessa små barn finns det ändå inget hopp. Antingen får de ta chansen eller så lider de för resten av sina korta liv. Valet ter sig tämligen enkelt om du frågar mig. Jag hade tagit chansen!

Nu tror inte jag att lilla jag kan göra så mkt men mamman har bett så många som möjligt sprida ordet för hon vill verkligen få möjligheten att iaf försöka rädda sin lilla pojkes liv och kan hon inte rädda honom så alla andra barn som kommer födas med EB-herlitz. Courtney beskriver sin kamp för sin son Tripp oändligt väl och tårarna rinner men vill du förstå så läs!  Klicka på bilden så kommer du vidare. (Bild tagen från Tripps hemsida och visar Tripp och hans mamma Courtney).

 För er, Elly, Hugo och Tripp. Ni är kämpar, hjältar och änglar på jorden och vi tänker på er! Jag hoppas verkligen att BMT kan bli en verklighet även i Sverige för att framtida barn ska få en chans att överleva. Här har man verkligen allt att vinna men inget att förlora för förlorat har man redan gjort.

Svullnaden är faktiskt mindre idag och kinden skiftar i vackert blåsvart... Schnyyyyggt! Undra om man kan anmäla tandläkaren för misshandel eller vållande till kroppsskada  

Heureka, Jag har det! och allt vad man säger men jag har hittat lösningen på ett problem. Ja eller lösningär det inte men en förklaring iaf. I vårt hushåll har alla sisådär 10-15 par strumpor. Det är nog rätt normalt och om inte välbehövligt. Blir lätt lite kallt om fötterna annars när man inte hinner tvätta runt hela tiden  Vi är 6 i familjen och en enkel matematik säger att det blir ung 120-180 strumpor. Jag har en liten IKEAkasse där alla udda strumpor ligger i väntan på en kompis som passar iaf hjälpligt. Den är konstant full! När jag tagit mig tid att sortera och para så är hälften borta men likafullt så är det alltid massor av strumpor i den. Vissa hittar ingen kompis på länge, vissa på så länge att jag slänger den men oftast paras den ihop inom en vecka eller två. Däremot så undrar jag var dessa försvunna strumpor tagit vägen???? Jag menar, de lär ju rimligen använts samtidigt, hamnat på samma golv och sen i tvättkorgen ungefär samtidigt? Var tar de vägen då??? Ett mysterium och att tvättmaskiner äter strumpor är allmänt känt men den måste vara väldigt hungrig hos oss och sen spottas den ut i de flesta fall igen... NÄ, det är nog inte tvättmaskinens fel så ofta iaf men i morse fick jag en uppenbarelse. Det är så klart LÅNARNA!!!!! Ni vet de där små figurerna som bor inne i väggen och lånar sen. De hörde man talas om när man var liten men inte sen dess. Visst måste det vara dessa små figurer som lånar mina strumpor och använder som sovsäck, kläder(kan förklara alla hål i strumporna    ) och gardiner kanske???? Jag kommer aldrig få veta helt säkert men jag är er på spåret! Kanske ska skaffa katt 

Katt förresten har jag börjat leta efter på blocket. Jag VET att jag inte ska skaffa en katt. Jag är allergisk, det är korkat och allt sånt men jag VILL!!!! Jag vill också ha en liten värmedyna som kryper upp i knät och spinner. Jag längtar efter en liten katt. Fatta, jag funderar till och med på en kattunge!!! Jag vill ha en kattunge!!! Det trodde jag aldrig jag skulle säga efter att ha försökt uppfostra Minoo.

Minoo är min katt som bor hos mamma. Minoo är döv- stendöv!!!! Enormt vacker, vit silkeslen päls som borde varit lång men som blev kort. Jag kan tala om en sak för er. Att uppfostra en katt som är döv är ingen enkel sak. Du kan inte fya, skälla, gorma eller på nåt vis tillrättavisa henne. Det enda du kan göra är att med en dåres envishet lyfta bort henne från det ställe där hon inte borde vara. Lägg också till att Minoo trots sin egen oförmåga att höra inte hade problem att höras. Herregud vad hon kan låta högt! Jag har aldrig hört en katt låta så högt förr. En stämma som hon tog till när helst hon hade tråkigt och tyckte att hon ville ha sällskap eller en lekkamrat- förslagsvis mitt i natten. Oftast tog hon en tygråtta i munnen och började yla samtidigt som hon parkerade på en i sängen. Det gick inte att ignorera- över huvud taget.

Minoo älskar värme. Norrlänningsgenen till trots så är hon en soldyrkare av rang. Inte sällan ser du henne ligga i solgasset mot en husvägg mitt i sommaren uusträckt på rygg och hon njuter. Nu på vintern går hon helst inte ut alls utan kräver en låda för sina behov. Varmaste platsen i mammas hus är antingen framför kaminen eller på varmvattenberedaren där hon sover bort sina 20 sovtimmar varje dag. Kanske kan hon tänka sig att flytta på sig till en fårskinnsbädd, framför elementet i köket. Lägenheten vi bodde i i Umeå hade också sina varma ställen. När hon var liten var det i vår gamla matrisskrivare i facket där pappret kommer ut. Fatta hur vi letade efter henne innan vi hittade henne  Bakom soffkuddarna var också rätt populära men allra bäst var fönstren ovanför elementet. Varmt och skönt. Dessvärre delade hon platsen med annat. Blomkrukor! En vanlig katt blir rädd när hon rasar krukorna. Inte Minoo, hon hörde ju inget... Hon sträckte ut sig i fönstret med en självklar min och runt omkring henne rasade alla blommor i golvet. Fattar du hur många blommor jag fick plantera om??? En enda dag hade hon ner 28 krukor innan vi kastade ut henne och band fast henne i ett koppel. Det är nog förklaringen till att mina blommor nu aldrig planteras om. Har nog inte gjort det sen jag flyttade hit. Sex år sen, inte undra på att de inte är så glada. Säg inget till svärmor  . 

Hur som haver, Minoo avskräckte mig i över 15 år från kattungar. 15 år drygt men inte för resten av livet. Nu är jag sugen igen. Vi har inte haft katt på 5,5 år ju!