Tre av de bloggar jag läser handlar om EB. En i USA och två i Sverige. Nu har en av mammmorna i Sverige en vädjan till så många som möjligt. Hon har en liten pojke som är 7 månader gammal. Hans öde är bestämt. Han kommer dö. Innan han dör kommer han lida av alla sina sår. Han kommer aldrig kunna leka som andra barn, aldrig äta som andra barn. Hela sitt liv kommer han få ha smärtor. Den mamman önskar sig en sak i livet. Hon önskar sig en frisk pojke. Det kan hon inte få, inte i Sverige iaf. Hennes pojke har en chans, en enda chans till ett liv så nära normalt som det är möjligt. Chansen är en benmärgstransplantation. Läkarna i Sverige säger att såna gör de inte. Den behandlingen, den chansen ger man inte barn med EB. Det trots att man behandlat flera barn framgångsrikt i USA. Orsaken? Så gör vi inte i Sverige... Dessutom får hon påpekat att riskerna är stora. Flera barn har dött av behandlingen. Ja, flera barn har dött av behandlingen men flera har också blivit nästan bra! Med BMT har lille hugo en chans att få må bra. Han riskerar också dö absolut men utan behandling är döden garanterad. För dessa små barn finns det ändå inget hopp. Antingen får de ta chansen eller så lider de för resten av sina korta liv. Valet ter sig tämligen enkelt om du frågar mig. Jag hade tagit chansen!

Nu tror inte jag att lilla jag kan göra så mkt men mamman har bett så många som möjligt sprida ordet för hon vill verkligen få möjligheten att iaf försöka rädda sin lilla pojkes liv och kan hon inte rädda honom så alla andra barn som kommer födas med EB-herlitz. Courtney beskriver sin kamp för sin son Tripp oändligt väl och tårarna rinner men vill du förstå så läs!  Klicka på bilden så kommer du vidare. (Bild tagen från Tripps hemsida och visar Tripp och hans mamma Courtney).

 För er, Elly, Hugo och Tripp. Ni är kämpar, hjältar och änglar på jorden och vi tänker på er! Jag hoppas verkligen att BMT kan bli en verklighet även i Sverige för att framtida barn ska få en chans att överleva. Här har man verkligen allt att vinna men inget att förlora för förlorat har man redan gjort.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jag slutade skriva eftersom jag helt enkelt inte hade nåt att berätta. Vem vill läsa om när jag jobbar, jobbar och jobbar liksom? Ingen. Ekorrhjulet det gångna året har inte varit klokt. Vakna, jobba, hämta ungar, laga mat, skjutsa ungar och sen sova...

4 novemeber började jag en jäkligt besvärlig resa. Den där man kämpar mot kroppen och vågen. Resan för att gå ner i vikt. Jag vet att jag har allting mot mig. Jag äter redan bra men ser ut som en medicinboll. Läkare, flertalet, säger att jag är en öv...

Vi har bestämt oss för att flytta, tror vi iaf. Huset vi bor i kräver sjukt mkt jobb. Huset är i halvdant skick. Det finns inte ett enda rum där det inte behöver fixas nånting. Vissa rum saknar värme, andra saknar förvaring som måste platsbyggas meda...

Emma har bestämt sig för att byta klubb. Hon har nu provtränat med båda klubbarna men beslutet kom i måndags då hon kände att hon litar på tränarna i ena laget. De är schyssta och tillmötesgående. Tjejerna i laget är också välkomnande och de tränar h...

Jag som alltid har sån skrivklåda har senaste månaderna inte haft tid att skriva. Hemma är det fullt ös och på jobbet är det ännu värre. Jag har vid ett par tillfällen "tagit ledigt" från kvällsaktiviteterna och ägnat kvällen åt att bara vara, ladda ...