Jag börjar med att säga att detta inte är ett må bra inlägg. Jag har egentligen ingen aning om vad jag ska skriva men det kommer inte vara nåt positivt inlägg. Jag gör som jag brukar göra när skallen kokar. Jag börjar skriva så får vi se var vi hamnar. Du väljer själv att läsa vidare  

Nu har Linnéa och jag tillbringat hela dagen på Ackis.. Detta underbara ställe på jorden som iaf inte jag skulle gråta över om jag slapp resten av mitt liv. Missförstå mig rätt, jag är otroligt glad att det finns och jag inser vilken tur vi har som bor nära det. MEN jag tycker inte om det. Vi tillbringar alldels för mkt tid där om du frågar mig. Värst av alla ogillar jag de dagar när vi ska träffa kranofasciala teamet. Alla är supertrevliga men Linnéa är egentligen totalt ointressant utan det alla vill se är hennes öra och hennes käkar och hennes muskulatur. Jag önskar att jag kunde skicka iväg dessa på kontroll istället för personen Linnéa som inte alls mår bra av det.

Det började finfint med att vi fick komma till plastiken. Den läkaren är verkligen trevlig men idag hade han sällskap. Vi fick i väntrummet veta att rummet var fullt med läkare, överläkaren, kandidater eller vad man heter om man vidareutbildar sig till specialist(AT kanske)???, plastikkirurger, psykologer och fan och hans moster. Vi fick komma in i ett rum och jag  lider inte av social fobi men det är nästan att man utvecklar det på stört. Tänk dig då att du är 10 år och 10 läkare tittar bara på dig och ställer frågor?!?! Linnéa gjorde det som alla friska barn borde göra. Hon kröp ner i jackan och gömde sig och vägrade svara på frågor mer än ja eller nej. Hon vägrade gapa. Jag tyckte att det går nog bättre om alla gick ut... När det var tomt så när som på sköterskan och läkaren gick det bättre. Men jag tycker inte att man gör så mot barn!!!!!

Efter det första mötet fick vi prata med en psykolog som egentligen skulle ha varit med på första mötet men vi körde en snabbis i hallen. Vad bra att man kopplat in en psykolog!!! Inte en enda gång sen Linnéa föddes har jag eller nån annan i familjen blivit erbjuden en psykolog. Det är faktiskt illa. Här går man ena dagen och väntar ett barn. nästa dag har man ett barn men inte det man trodde. Hur mkt man älskar sin egen unge så är det en sorg att inte få det där friska barnet. Livet kastas överbord och man kämpar mot vågor och stormvindar frö att överleva och leva. Trtos alla läkarbesök, alla inläggningar, alla traumatiska undersökningar så har ingen någonsin erbjudit en psykolog. Man förväntas vara supermorsa liksom. inte bara ska man leva och överleva man ska klara allting annat också, själv. I det läget stoppar man undan sina känslor och stänger dörren. Biter ihop ochkavlar upp ärmarna och tar nya tag. Linnéa ville träffa henne igen förresten, psykologen. Bra! vi har bokat in en tid för det.

Nästa instans var käkkirurgen. Vi fick vänta och vänta och vänta i 45 minuter innan vi fick komma in, Då borde vi redan ha varit på nästa ställe och sitta på det tredje... Nåja, vad gör man? Man väntar snällt kvar. Till slut blev det vår tur iaf och Linnéas käkar röntgades och hon fotograferades i munnen när hon gjorde olika saker. Sen fick vi träffa käkkirurgen som bara konstaterade att ingenting speciellt behövde göras just nu utan hon är lite sned men inte så farligt och båda sidor växer ungefär lika fort.

Vidare till logopeden. Varför undrar jag? Linnéa har inga talsvårigheter längre och hon pyser inte´luft upp i näsan längre så jag tror vi slipper den anhalten nästa gång.

Vidare till Öron-näsa-Hals där vi pratade om att boka in ett möte med otokirurgen igen för att informera Linnéa om att öppna upp hennes hörselgång så hon kan få höra på båda sidorna. Äntligen säger jag för jag tror aldrig LInnéa kommer förlika sig med happen och om hon får dubbel hörsel så blir hon ju "normal" hörselmässigt. Nu är hon varken döv eller hörande utan hamnar mittemellan och passar ingenstans. Jag skiter verkligen i om hon rekonstruerar örat i övrigt men för hennes skull tycker jag att öppna upp till innerörat vore ett otroligt lyft. Men jag vet inte hur ont det gör och hur omfattande kirurgi det är. För 10 år sen så inkuderade det transplantation av vävnad och livslång behandling med droppar mm men mkt har säkert hänt sen dess.

När vi varit till Ö-N-H fick vi äta lunch. Linnéa valde pannkaka som visade sig vara crepes med räkfyllning. jag fick den istället så åt hon av min sallad istället. Efteråt tog vi en promenad till lekterapin och spelade lite lufthockey, läste och pratade. Linnéa lånade en av trehjulingarna och cyklade runt  

Kl 14 kom vi tillbaka till plastiken för återkomppling och då fick vi träffa läkaren ensam med psykologen. tack för det för Linnéa var rädd för en repris av massamlingen från morgonen! Återkopplingen var snabb. Tillbaka för en sån här runda om 3 år(tack för den respiten!) och träff med psykologen i slutet av månaden. Jag tänkte ta upp med henne då att det för det första är bra att hon är med nu i teamet men också mina dubier om alla dessa människor och att man skyfflas runt som yra höns eller grisar till slakt. Jag förstår att man samlar allting på en gång för alla som åker tvärs över landet för denna dagen men vi kan hellre komma 5 ggr än vara med om detta igen. Det borde journalföras att Linnéa inte tycker om många människor också! Tänk ändå hur långt hon kommit. När hon var fem år fick inte läkaren ha vita kläder för då vägrade hon gå in och träffa hen. Hon var verkligen livrädd för alla i vita rockar. Det är inte utan att man funderar kring hur såna här saker påverkar hennes självbild och självkänsla. Saker att ta upp med psykologen!

Nu får man försöka ladda om för imorgon är det nästa möte men nästa unge. Jag törs gissa på ännu en sömnlös natt.

Idag har Linnéa tid Ackis för att ja vadå? Vi ska först till plastiken och sen förmodligen till käkkirurgen men jag har ingen aning. En Fia som inte har koll är en dålig sovare. Inatt har jag vaknat av mardrömmar och nu kl 5 av astmabesvär. Nu ger jag upp. Nu går jag upp.