Sen Linnéa föddes har man ju stött på fler läkare än vad man borde göra på en hel livstid och är det något man lärt sig så är det att ta allting de säger med en stoooor nypa salt och sen får man tolka in vad man själv verkar vettigt och sen efter det bilda sig en egen uppfattning. Skulle man tro på allting de sade så hade Linnéa dött flera gånger om(rollen som Jesus var väl upptagen va?!?!), hon skulle ha varit helt skadad vid födseln och hon borde ha den och den sjukdomen eller varöfr inte vara helt frisk. Hon har fått fler diagnoser, eller försök till diagnoser än de flesta och man kan ju bara undra när man får två eller fler diagnoser för samma symptom om läkarna verkligen läser samma böcker och går samma utbildning? Jag undrar jag!

Idag var det iaf dags igen för en förvirrande upplevelse på Ackis. Vi skulle träffa LKG-teamet för en bedömning av Linnéas svalginsufficiens(fint ord va?) Man får väldigt bra ordförråd om man tillbringar tillräckligt mkt tid på sjukhus iaf:D För det första ville de utreda om det var en dold gomspalt vilket det inte var och sen ville de se om det läckte ut massa luft genom näsan när hon pratar. Det gjorde det inte idag iaf men det var sannolikt att det kunde göra det när hon var trött. Hon fick träffa logopeder, foniatriker, käkkirurger och plastikkirurger och det enda som konstaterades var att hon inte behövde komma tillbaka förrän om fyra år eller när hon ville operera sitt lilla öra. Det tog dem tre timmar att konstatera detta som jag redan kunde tala om innan jag åkte i morse. Nåja, jag fick tillbringa några timmar med bara Linnéa iaf även om jag nog själv hade valt en trevligare miljö;)

En nyhet kom dock upp iaf. När vi för 1,5år sen träffade genetikern så fick vi ju höra att Linnéa med största sannolikhet inte har Goldenhaars syndrom eftersom hon itne hade problem med ryggen. Idag fick vi höra att iom muskelsvagheten i den drabbade sidan så klassas hon in i den kategorin iaf men det var det ingen som upplyst mig om så det fick jag veta bara appropå allting. Tur att det var jag som var där och inte Mårten eller för all del de flesta föräldrar. För mig är hon bara Linnéa och jag struntar i diagnoser hit eller dit men tom jag reagerade idag när det bara blev kastat i ansiktet, dessutom med ett leende ung som att det var kul!

Läkare är ett släkte för sig. Många är underbara och en del levande katastrofer men oavsett är det ganska förvirrande för en vanlig mamma att umgås med dem för mkt!

 

Kalle

8 september 2008 23:05

Goldenhars säger du, ja det är ingen munter läsning precis.. ofta hjärna, hjärta, lungor & ryggkotor och en del överlever inte ens.. verkar trots allt som ni har klarat er rätt lindrigt undan :) men vilka jävla odds.. 1-2 föds i sverige per år, och då är det dessutom en större andel pojkar, ska man hitta nåt positivt så är det iaf att tösen med största säkerhet är helt unik i sin åldersgrupp i sverige :)

Kan också meddela att jag idag skickat in mail till studievägledningen om att jag hoppar av utbildningen, kan inte lägga 5.5 år när jag inte får ihop först veckan, och då är det bättre att hoppa av direkt. Dessutom pallar jag inte 3-4 terminer av sånt här jäkla flummande som dom pysslar med nu.. jag vill ha nåt lite mer handfast. :)

Fan, jag skriver ju mer än dig så jag kanske borde skaffa egen blogg ;)

 

Faster maria

16 september 2008 14:36

Vad är det för sjukdom? är den farlig..? herregud, det känns som att jag inte vet nåt alls om de tre tjejer som betyder mest för mig i hela världen...

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jag slutade skriva eftersom jag helt enkelt inte hade nåt att berätta. Vem vill läsa om när jag jobbar, jobbar och jobbar liksom? Ingen. Ekorrhjulet det gångna året har inte varit klokt. Vakna, jobba, hämta ungar, laga mat, skjutsa ungar och sen sova...

4 novemeber började jag en jäkligt besvärlig resa. Den där man kämpar mot kroppen och vågen. Resan för att gå ner i vikt. Jag vet att jag har allting mot mig. Jag äter redan bra men ser ut som en medicinboll. Läkare, flertalet, säger att jag är en öv...

Vi har bestämt oss för att flytta, tror vi iaf. Huset vi bor i kräver sjukt mkt jobb. Huset är i halvdant skick. Det finns inte ett enda rum där det inte behöver fixas nånting. Vissa rum saknar värme, andra saknar förvaring som måste platsbyggas meda...

Emma har bestämt sig för att byta klubb. Hon har nu provtränat med båda klubbarna men beslutet kom i måndags då hon kände att hon litar på tränarna i ena laget. De är schyssta och tillmötesgående. Tjejerna i laget är också välkomnande och de tränar h...

Jag som alltid har sån skrivklåda har senaste månaderna inte haft tid att skriva. Hemma är det fullt ös och på jobbet är det ännu värre. Jag har vid ett par tillfällen "tagit ledigt" från kvällsaktiviteterna och ägnat kvällen åt att bara vara, ladda ...