För åtta år sen vändes tillvaron upp och ner när LInnéa föddes med sitt lilla öra och massa problem som ingen förstod hur de hängde ihop.  Då var det läkarbesök flera gånger varje vecka, undersökningar som krävde sövning och massa annat. Livet var händelserikt om än kanske inte så roligt just då. Det var ju aldrig prat om att försvinna in i en bebisbubbla och komma tillbaka tre månader senare direkt  

Nu häromdagen blev jag kontaktad av en tjej som också hade barn med samma syndrom som LInnéa. När jag nu får förfrågningar så reagerar jag nästan nyvaket och förvånat. Vem då? Jag? Har jag barn med det? Vilket barn då?  Vad är det? Jag kan ärligt säga att jag inte ens tänker på det längre. Visst har hon sitt lilla öra och hon är ensidigt hörande. Visst hon är lite sned i ansiktet. Visst är musklerna svagare på ena sidan? Jag vet att ögonen kommer börja krångla nån gång men glasögon har väl alla nästan? Däremot är jag himla nyfiken på hur man löser glasögonfrågan när det inte finns ett öra att hänga upp bågarna på   Vi har liksom inga problem med hennes syndrom längre utan det enda vi fått kämpa med efter småbarnstidens eviga infektioner är just orken. Att inte höra ordenligt gör att man blir otroligt trött. Nu behöver vi knappt tänka på det heller längre eftersom hon fått börja på Pilskolan där det är minimala grupper(6st), bra vuxentäthet och lugna, hörseldämpande lokaler. Nu är LInnéa som vem som helst. Allt kämpande har verkligen fått bra resultat.

Alla svängar inom vården har också fått mig att känna en enorm ödmjukhet inför svenska sjukvårdssystemet och ffa alla fantastiska människor som jobbar där varje dag. Visst finns ett och annat rötägg men vi har haft en osagolik tur ändå att nästan hela tiden få stöta på rätt person på rätt plats som engagerar sig i just vårt barn. Tack!

I veckan som var så hade LInnéa en tid på hörselmottagningen. Äntligen hade vätskan i mellanörat försvunnit och nu var hörseln normal igen! Vi fick också en ersättare för vår förra läkare som har tagit hand om LInnéa och mig föredömligt. Den här berättade att det nu är möjligt att öppna upp örat så hon får en hörselgång. Jag vet inte om det då blir en blindgång eller stora tjotablänget med transplantationer och grejer för att få en fungerande hörsel på även det drabbade örat. Man kan också numera antingen knäppa på ett öra med tryckknappar(Sci-Fi  ) eller göra stora operationen där man helt rekonstruerar örat. Valet ligger hos LInnéa för det är hennes kropp men nu finns det iaf alternativ. Kanske slipper vi åka till Malmö också? Det vore skönt. Linnéa börjar bli väldigt sugen på att ta hål i öronen så tankarna har väckts att hon nog vill ha två öron. Vi får se när hon tänkt klart.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jag slutade skriva eftersom jag helt enkelt inte hade nåt att berätta. Vem vill läsa om när jag jobbar, jobbar och jobbar liksom? Ingen. Ekorrhjulet det gångna året har inte varit klokt. Vakna, jobba, hämta ungar, laga mat, skjutsa ungar och sen sova...

4 novemeber började jag en jäkligt besvärlig resa. Den där man kämpar mot kroppen och vågen. Resan för att gå ner i vikt. Jag vet att jag har allting mot mig. Jag äter redan bra men ser ut som en medicinboll. Läkare, flertalet, säger att jag är en öv...

Vi har bestämt oss för att flytta, tror vi iaf. Huset vi bor i kräver sjukt mkt jobb. Huset är i halvdant skick. Det finns inte ett enda rum där det inte behöver fixas nånting. Vissa rum saknar värme, andra saknar förvaring som måste platsbyggas meda...

Emma har bestämt sig för att byta klubb. Hon har nu provtränat med båda klubbarna men beslutet kom i måndags då hon kände att hon litar på tränarna i ena laget. De är schyssta och tillmötesgående. Tjejerna i laget är också välkomnande och de tränar h...

Jag som alltid har sån skrivklåda har senaste månaderna inte haft tid att skriva. Hemma är det fullt ös och på jobbet är det ännu värre. Jag har vid ett par tillfällen "tagit ledigt" från kvällsaktiviteterna och ägnat kvällen åt att bara vara, ladda ...