Alla inlägg den 30 maj 2011

Av Fia - 30 maj 2011 18:08

De senaste sju åren har jag fått omvärdera mitt liv, mina värderingar, mina prioriteringar. Jag har fått tänka om på precis alla punkter som finns och som styr ens liv. Jag fick en liten bebis för sju år sen. Inte den där första, lilla bebisen som ställer livet på ända. Den där lilla som förenar två till tre utan jag fick en liten bebis med bara ett öra, en nonchalant och ointresserad kommentar från öronspecialisten att "Ta kontakt med oss om 3-4 år".


Hela mitt liv ställdes på ända för min lilla bebis ville inte äta, ville inte växa, ville inte söka kontakt som andras barn. Motoriskt var hon som alla andra. Hon lärde sig sitta, krypa, stå, gå nästan lite för tidigt men hon var inte som alla andra. Jag fick slita för att hon alls skulle gapa, för att hon skulle växa. Jag fick slita medan tankarna malde, magkänslan skrek att något är fel, något är åt helvete.


När min lilla unge som jag älskade över allting annat på jorden en dag bara slutade fungera. Hon stängde av sin lilla kropp. Hjärtat slog men hon var inte kontaktbar. På sjukhuset fick vi stanna kvar i flera dagar, instängda på infektionsavdelningen för ingen visst vad det var. Mina lilla docka bara låg i sin säng och sov. Maten fick hon via en slang i näsan, mediciner också fast man inte visste vad det var. Efter några dagar och många rör blod kunde man konstatera att hon friskade på sig och man trodde att det var en vanliga infektion. Vi fick åka hem.

Jag var glad. Livet lekte, dockan döptes på en permission också från sjukhuset. Vi kom hem, var hemma en vecka och ungen vägrade äta. Magkänslan fortsatte skrika på högsta volym men ingen ville lyssna. Kampen mot läkarna fortsatte men det var inget fel på min docka. BVC hävdade att jag bara var nojjig och jag skulle bara fortsätta som innan.


Månaderna gick. När hon var 9 månader kom nästa smäll. Hennes kropp stängdes av igen. Hon var kontaktbar den här gången men inte mer än så. Febern rasade. Min lilla docka på 9 månader vägde knappa 6kg och vi blev inlagda igen. Den här gången stannade vi lite längre. Slangen i näsan kom på plats igen och efter närmare en vecka slutade dockan äntligen att gå ner i vikt och sakta öka. Hon började intressera sig för livet runt omkring henne, leka på avdelningen. Den här gången tog man testerna på allvar och testade inte bara på måfå. Läkarna började förstå att nåt inte stämde. Man gjorde hjärtultraljud som såg bra ut. Svettest för man misstänkte cystisk fibros. Herregud vad glad jag blev när hon inte hade det! Man röntgade min lilla dock från huvudet ner till fötterna men allting såg bra ut. Man tog mängder med rör med blod som alla kom tillbaka normala utom CRP'n som var skyhög. Njurarna var förstorade vilket väckte funderingar.


 En dag kom en av överläkarna på att testa ett urinprov. I två dagar kämpade vi för att få dockan att kissa i påse. Det är inte lätt kan jag tala om. Svaret som kom tillbaka från det visade att min lilla docka hade en njurbäckeninflammation med påverkan på njurarna. Vi fick göra en njurröntgen och fick en ganska massiv dos penicillin.


Vi fick komma hem igen. Hon fick fortsätta äta pc i en låg underhållsdos men vilken skillnad det var på barn. Dockan började äta igen, växa igen. Hon var glad, utvecklades som hon skulle. Hon var normal. Läkarbesöken duggade tätt för ett barn med mikrotit och hörselgångsatresi(litet öra och avsaknad av hörselgång) samt urinvägsinfektioner före ett års ålder brukar innebära problem. Vi fick träffa massor med specialister inom en radda av områden. Bra människor, duktiga läkare! Inte alls som stolpskotten vi träffat innan. Vi fick tom vara med på en lektion för läkare som exempelfall. Det var kul, nervöst men kul!


Livet började sakta återvända. Visst har det varit många fallgropar på vägen. Dagisstarten var en sån då LInnéa visade sig inte klara av vistelsen där men resurs och engagerad personal gjorde susen. Vägen tillbaka var lång men vi kom fram. Sista åren på förskolan var jag och vår kontaktperson som ett väloljat maskineri i våra möten med resursteamet, kuratorer, specialpedagoger, hörcentralen och alla som var inblandade. Det var kämpigt, tro ingenting annat, men det gick bra. LInnéa mådde bra. Mår hon bra, mår jag bra!


1,5 år innan skolstart började jag förbereda mig. Jag läste på om olika alternativ, jag träffade människor och planerade in möten.Jag samordnade så att hörcentralens kurator och specialpedagog kom på mötena och informerade. Jag bokade in de ambulerande hörsellärarna och informerade skolan. Jag bråkade på mottagande skolan och det gick. Linnéa började skolan, resursen fanns på plats och det gick bra. Visst var det lite kämpigare än förskolan men höstterminen gick helt okej. Linnéa trivdes, hade kompisar, orkade med. Tröttare än vanligt absolut men inte värre än att man kunde hantera det. Sen kom våren...


Våren började bra med magsjukor i parti och minut. Ni kommer nog ihåg, det var ett jäkla tjat  . Linnéa blev tröttare och tröttare och jag skyllde på allting och ingenting. Tröttheten blev ännu en familjemedlem och livet ställdes på ända igen. Vi bokade av allting onödigt, kröp in i vårt skal, minimerade aktiviteter men tröttheten hade kommit frö att stanna. Tröttheten tog mer och mer plats. Det spelade ingen roll vad vi gjorde.


För ett par månader sen kollade jag med skolan men nejdå, allting var som vanligt. LInneá var lite sur och grinig bara, muckade lite gräl och hittade på hyss men annars var det ingenting. Jag talade om att LInnéa blir sån när hon är trött. Vad gjorde de för att hjälpa hennes trötthet? Jag fick en massa, fina ord från läraren och löften om förbättringar. Veckorna gick och strax före utvecklingssamtalet fick jag som bekant veta att hennes resurs dragits in givits bort till ett annat barn. Det hade skett i börjat på terminen och ingen hade hört av sig till mig.

 Där är vi nu. Jag har ju redan skrivit om det förrut så jag tänker inte upprepa det men just nu känns det som att LInnéa och vi andra i familjen sitter i fritt fall men utan stopp. Allting rasar omkring Linnéa. Hon blir tröttare för varje dag som går. Hon är lika trött på måndagmorgon som fredagkväll. Varje dag gör henne lite tröttare och hela hennes liv rasar. Hon orkar ingenting. Hon går till skolan, kommer hem, vilar, sover, går till skolan igen. Hon är grinig, okoncentrerad hemma, hittar på bus i stil med Ida.

Vårt liv har återigen ställts på ända och den här gången vet jag knappt vad jag ska göra för att häva det????? Förskolan var iaf intresserad av LInnéa och ville hennes bästa. Skolan är okunnig, ointresserad av information och direkt skadlig för Linnéas bästa. Jag har en sjuåring som visar alla tecken på utbrändhet men det finns ingneting jag kan göra åt det. Vad fasen gör jag? Ska jag ta hem henne från skolan och ta sommarlov och missa avslutande veckorna? Vad händer sen då? Nästa termin, läsår, hela skolgång? Jag ser ingen lösning på det hela och famlar i luften.

 Jag är maktlös för första gången sen LInnéa föddes. Skolan har tagit ifrån mig makten över mitt eget barn pga deras inkompetens, ointresse, oengemang. Samma skola som jag själv jobbar för varje dag. En skola som inte bryr sig om varken lagar eller paragrafer utan bara blint stirrar på siffrorna på pappret istället för att se till att barnen ute på skolgården har det så bra som möjligt.


Det är inte konstigt att mitt jobb finns. Varje dag, hela året möts vi av elever som skolan har svikit. Elever som inte fått sin chans i skolan för att de behövt lite mer hjälp än de flesta. Elever som kanske behövde en dator att skriva på, ett band med texten inläst istället för bara boken. Elever som kämpat sig igenom 9 års skola men aldrig fått den hjälp de behöver. Elever som kämpat i 9 år för att hela tiden få känna att de återigen misslyckats, att de inte räcker till, inte duger. Vissa av dem, de starkaste kanske(???), har valt att inte stå ut med förnedrandet, förödmjukelsen,förnekandet av deras rättigheter. De har stannat hemma.


Dessa trasiga själar kommer sen till mitt jobb och för första gången får de chansen. De får hjälpen, hjälpmedlen, förståelsen, kunskapen, intresset för deras person. De flesta blommar ut, utvecklas, tar chansen men för några är det redan för sent.


Jag kan lova en sak! För min lilla docka kommer jag aldrig ge upp kampen. Jag kommer kriga mot skolan, väderkvarnar och lärare eller vad som krävs för att hon ska få chansen NU, hon ska ha rättigheten att kunna gå i skolan på samma villkor som alla andra barn. Just nu vet jag inte hur men jag kommer på det när jag slutat känna mig förtvivlad och istället kavlar upp armarna och vänder energin åt kampen igen.

Presentation

Tjejtrissen, smedkvarten och resten av familjen.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
            1
2
3
4
5
6
7
8
9 10 11 12 13
14
15
16
17
18 19 20
21
22
23 24 25
26
27
28
29
30 31
<<< Maj 2011 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik


Skapa flashcards